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Sabato, 27 Febbraio 2021

Risvegli: sanità d’eccellenza al Sant’Anna di Crotone

Unico riferimento per le unità di rianimazione e la neurochirurgia. Riconoscimenti internazionali dal 1996. Ecco come funzionerà la filiera dal risveglio dal coma.

Ci sono delle domande ricorrenti nell’animo di ciascuno (ciascuno, beninteso, che abbia in sé e coltivi l’amor proprio e l’altrui) che si riflettono talvolta nello specchio letterario che spesso deforma e qualche volta focalizza. Come la curiosità del giovane Caulfield sulla destinazione delle anatre quando il laghetto del Central Park rattrappisce per il gelo. Oppure la meraviglia non solo infantile sul mistero degli aquiloni che hanno perso il filo e planano solo il vento sa dove.
Similmente càpita - nella cerchia ristretta della famiglia, in quella un poco più allargata delle amicizie comuni, talvolta sulla ribalta di media vecchi e nuovi - che facciano rumore i bruschi sovvertimenti dell’ordine fisiologico costituito – un incidente traumatico, un arresto cardiaco, una emorragia cerebrale – e poi delle varie e singole sorti di chi ha superato la fase acuta si sappia poco. L’umana, umanissima curiosità si spinge sino alle porte delle rianimazioni – “è grave, è in coma, è in coma” –; poi nella migliore delle ipotesi si arriva a tirare un sospiro di sollievo – “sta meglio, è uscito dal coma, è uscito dal coma”-; il fascio di luce si smorza; riserbo e consuetudine lasciano la famiglia e i pochi intimi soli a gestire il passaggio incerto e per molti versi pieno di incognite verso l’emersione dello stato di coscienza.

Coma e Stato vegetativo
Coma e stato vegetativo sono alterazioni dello stato di coscienza. Definire la coscienza è facile come definire il tempo: tutti sappiamo cosa è ma poi spiegarla a parole è impresa ardua tanto che per le sue deprivazioni si è trovato molto comodo stabilirle, con tradizionale approccio anglosassone, in gradi secondo una scala, Glasgow Coma Scale (GCS)che, valutando le risposte oculari, verbali e motorie a diversi stimoli classifica le lesioni cerebrali sottostanti secondo un punteggio crescente che va da 3 a 15, nel senso grave – moderato-lieve.
Il coma è lo stato di non reattività a nessuno stimolo, abolizione dello stato di coscienza, grave compromissione delle funzioni respiratorie e circolatorie. E’ pertinenza dei reparti di rianimazione e neurochirurgia. Può evolvere classicamente in tre direzioni: la morte, il recupero della coscienza, il passaggio allo stato vegetativo.
Quando il paziente evolve verso lo stato vegetativo ha riaperto gli occhi, respira spontaneamente, ma non dimostra di avere consapevolezza di sé e dell’ambiente circostante.
Non occorre essere esperti per capire che è una condizione estremamente incerta che nei casi fortunati può portare ad un progressivo recupero, ma per un niente può anche regredire o rimanere invariata per un tempo più o meno lungo, da mesi ad anni. Lo stato vegetativo è pertinenza di strutture altamente specializzate.

L’Istituto S. Anna di Crotone
In Calabria unico e solo punto di riferimento per tutte le unità di rianimazione e per le tre neurochirurgie di Catanzaro, Cosenza e Reggio è l’Istituto S. Anna di Crotone, casa di cura privata convenzionata con il sistema sanitario nazionale. Due sedi operative nel territorio crotonese, ambedue molto confortevoli anche dal punto di vista del posizionamento panoramico, sul mare e in media collina. Ma ciò che più conta dire è che il S. Anna di Crotone è riconosciuto come struttura sanitaria ad alta specialità riabilitativa. I riconoscimenti, come si sa, possono essere formali; meglio se convalidati dall’esperienza e dal sentire comuni. Nel caso del S. Anna ambedue le condizioni sono soddisfatte, nel tempo e nei fatti. E’ dal 1996 che l’Istituto è all’avanguardia nella presa in carico dei pazienti in stato vegetativo. L’Unità di risveglio è nata per il fervente lavorio del professor Giuliano Dolce, direttore scientifico dell’Istituto e della sua branca di ricerca, neurologo di fama internazionale, autore di testi sullo stato vegetativo presso le più rinomate case editrici scientifiche italiane e non, a capo di una vera e propria scuola, e anche impegnato a difendere con convinzione principi etici con cui spesso l’attività del neurologo di frontiera deve fare i conti.
Oggi a dirigere l’Unità di Risveglio del S. Anna è Lucia Francesca Lucca, pensosa e volitiva trentina, chiari i capelli come gli occhi, che ama il Sud visto che vi si era trasferita, a Benevento per la precisione, prima ancora di essere avvicinata dallo stesso professor Dolce nel proporle un impegno più diretto nelle gravi cerebrolesioni. Nata come fisiatra è salita sul vagone dello stato vegetativo dall’entrata successiva, quella della lungodegenza; tappa che le è riuscita molto formativa nel conoscere il dopo, il vissuto delle famiglie, la disabilità che rimane.

Attività in palestra dell’Unità di Risveglio


“Appropriatezza, tempestività e continuità”
Essere l’unico centro regionale in Calabria costituisce per il S. Anna un punto di osservazione privilegiato che non ha eguali in Italia. Recentemente, giugno 2012, ad un congresso nazionale tenutosi a Roma sull’applicazione delle linee di indirizzo per la gestione di pazienti con grave cerebrolesione acquisite, definite da tre Consensus Conference, Lucia Lucca ha potuto presentare i dati nel corso della relazione a lei assegnata e che ha svolto indicando già nel titolo le linee guida cui uniforma il lavoro della struttura: “Appropriatezza, tempestività e continuità nella presa in carico in Regione Calabria”. Non ci sono in Italia ambiti di territorio di competenza così estesi e omogenei. Lucca non fa scale di valori tra una unità e l’altra, anzi è convinta che ciascun paziente possa, anzi debba, essere curato nella zona di residenza. Ciò nonostante non sono infrequenti i casi in cui arrivano da altre regioni richieste di ricovero nella Unità di Risveglio crotonese per la consolidata buona fama che essa ha raggiunto tra gli addetti ai lavori. Spesso tolgono d’impaccio le regole molto precise che presiedono alla presa in carico dei pazienti, che includono criteri collaudati fin dai primi anni. Innanzitutto l’Unità di Risveglio per statuto e convenzione deve rispondere alle esigenze di pazienti provenienti dalle rianimazioni e dalle neurochirurgie. Si accettano solo pazienti che sono usciti dal coma, che hanno avuto una apertura spontanea degli occhi e che respirano autonomamente. Si tende a non ammettere chi ha già in corso un trattamento riabilitativo in altri centri, proprio per il principio della pari dignità di una rete ormai molto diffusa, competente e interattiva. E poi c’è una scala di ammissione che, nelle finalità prognostiche di restituzione alla normalità, riguarda l’età del paziente, il tempodi permanenza nello stato di coma, l’eziologia di esso nelle tre classiche evenienze del trauma, dell’ accidente cerebrovascolare, dello stato anossico a seguito di arresto cardiaco o di insufficienza respiratoria acuta.

La filiera del risveglio
La presa in carico è organizzata secondo una filiera che prevede il passaggio interno tra tre unità fondamentali e lo scambio osmotico con altre strutture sia interne all’Istituto sia del territorio, qualora le condizioni lo consentano. Lucia Francesca Lucca è responsabile diretta dei 10 posti letto dell’ Unità di risveglio, dei 20 posti di Gravi cerebrolesioni e 15 posti letto di Riabilitazione Neurologica in continuum terapeutico con la fase più intensiva. Nel 2011 il S. Anna ha dimesso 107 pazienti, di cui 104 provenienti dall’assistenza intensiva nelle rianimazioni e nelle neurochirurgie, tutti al primo ricovero riabilitativo dopo l’evento acuto. Gli altri 3 dimessi sono pazienti calabresi che hanno subito l’evento acuto mentre si trovavano temporaneamente in altre regioni, e poi avvicinati proprio per il principio, che ha valenza terapeutica, della prossimità del luogo di cura a quello di residenza.
Nelle due sale dell’Unità di risveglio, unadi 6 l’altra di 4 posti, i pazienti sono monitorati 24 ore al giorno nei  parametri fondamentali di respirazione, pressione e frequenza cardiaca, e nella valutazione dello stato di coscienza, per gli impercettibili transiti da un livello all’altro. Sono infatti pazienti per definizione potenzialmente ancora instabili e per questo esiste una fattiva collaborazione tra i Reparti di rianimazione e di Neurochirurgia con l’Istituto S. Anna per ottimizzare i percorsi terapeutici.
L’uscita dall’Unità di risveglio si basa sulla stabilità clinica e sull’evoluzione del quadro neurologico. Con la ripresa dell’attività di coscienza il paziente passa nell’Unità gravi cerebrolesioni. Oppure può permanere in stato vegetativo per mesi, anche se l’affinamento di tecniche e anche di sensibilità clinica permette di affermare che sono veramente pochi i casi che permangono nella condizione di vero e proprio stato vegetativo e la maggior parte evolve verso una condizione definita Stato di Minima Coscienza. In questa condizione il paziente dimostra minimi segni di contatto con ciò che lo circonda: ad esempio gira lo sguardo verso chi lo chiama per nome, ma richiede comunque assistenza totale in tutte le attività di cura della persona.
Tutto il personale, dal medico all’operatore socio-sanitario, è sensibilizzato a cogliere anche il minimo segno di ripresa dell’attività di coscienza e a rispondere ai bisogni inespressi del paziente. «Il paziente che ha dolore – dice Lucia Lucca - non è in grado di dire se ha dolore: bisogna capirlo dalla postura, dalla espressione, dalla mimica. E’ necessario sapere rispondere ai bisogni di un paziente che non è in grado di esprimerli».
Il passaggio nel reparto Gravi cerebrolesioni e successivamente nella Lungodegenza avviene su criteri clinici e neurologici. Durante la permanenza nella Gravi cerebrolesioni vengono eseguiti o completati tutti gli interventi necessari a restituire la maggior autonomia funzionale possibile al paziente: rimuovere la cannula tracheostomica, recuperare l’alimentazione per os se possibile, programmare l’intervento di cranioplastica o gli interventi ortopedici quando necessario.
In questa progressione ideale, e anche un po’ idealizzata, il paziente può passare nell’Unità di recupero e di rieducazione funzionale, dove termina l’iter e si decide per il rientro a casa oppure in altre strutture riabilitative più vicine al domicilio.

Stimolazione sensoriale unimodale


Quelli che ce la fanno e quelli che no
Ci sono pazienti che, purtroppo, rimangono in stato vegetativo per molti mesi, anni e anche per tutta la vita. Questi pazienti non rimangono indefinitamente nell’Unità di Risveglio. «Quel paziente – racconta Lucia Francesca Lucca - nel momento in cui è stabile dal punto di vista clinico, viene passato in Unità cerebrolesioni, dove viene trattato con tempi variabili a seconda della eziologia. Se il paziente è un traumatizzato, generalmente più giovane, si lavora per parecchi mesi, nei casi più gravi anche fino a un anno, mentre per gli altri pazienti a eziologia vascolare o post-anossica i tempi sono più limitati perché la prognosi di recupero è meno favorevole. Dopo questo percorso riabilitativo, quando residua una condizione di grave disabilità, è l’ora della scelta tra casa e lungodegenza. La forza del S. Anna è di avere creato un continuum per i diversi momenti funzionali dei pazienti e 46 posti letto sono dedicati all’accoglienza di pazienti che rimangono in stato vegetativo o di minima coscienza e che per la gravità della disabilità residua, la famiglia non è ingrado di riaccoglierli a casa. Il criterio discriminante è la famiglia, non la gravità del paziente. Da qui – continua con una punta di orgoglio la dottoressa Lucca - siamo riusciti in un certo numero di casi a costruire con la famiglia dei “Progetti di vita” per organizzare il rientro a domicilio di pazienti che avevano la cannula tracheostomica, la PEG (la gastrostomia per essere alimentati), e avevano necessità di essere totalmente assistiti. Abbiamo preparato il familiare di riferimento per l’assistenza, abbiamo cercato di accompagnare tutta la famiglia in questo percorso, prescritto tutti gli ausili necessari (carrozzina, letto, pannoloni ecc), attivato l’assistenza domiciliare, contattato il medico di base per coinvolgerlo nell’assistenza. Attualmente è in fase di realizzazione un Progetto di assistenza domiciliare per pazienti in Stato Vegetativo in Calabria. Siamo naturalmente contenti quando il paziente va bene e recupera la propria autonomia, ma è facile dimettere un paziente che va bene. Negli altri casi, quando residua una grave disabilità, è necessario costruire questo percorso di rientro a domicilio insieme alla famiglia, che deve essere serena e preparata ad assistere adeguatamente il proprio caro.

Qualche dato per capire
«Alcuni dati relativi ai pazienti dimessi nell’anno 2011, in totale 107 pazienti. Riguardo alla tempestività – tiene a precisare Lucia Francesca Lucca - noi abbiamo ricoverato i pazienti in media a 42 giorni dall’evento acuto, che è un ottimo dato. Il tempo medio intercorso tra l’invio della richiesta da parte dei colleghi Rianimatori o Neurochirurghi, e il ricovero del paziente all’Istituto S. Anna è stato di 8 giorni ed anche questo è un buon dato in termini di tempestività. Per noi significa accogliere pazienti ancora potenzialmente instabili, che richiedono quindi grande attenzione dal punto di vista clinico, ma questo ha anche il vantaggio di offrire tempi ottimali per prevenire possibili complicanze secondarie all’allettamento.
Nel confronto con i dati degli anni precedenti, abbiamo visto che negli ultimi due o tre anni c’è stata una riduzione abbastanza importante dei casi ad eziologia traumatica, 40% nel 2011, mentre fino a qualche anno fa avevamo il 60%. Questa diminuzione dei casi ad eziologia traumatica è stata rilevata in tutti gli altri Centri in Italia, sicuramente dovuta alla maggior prevenzione. Questa tendenza in diminuzione dei casi traumatici è un dato sicuro nella nostra Regione, perché noi esaudiamo tutte le richieste di pazienti ad eziologia post-traumatica mentre introduciamo il criterio relativo all’età per i pazienti ad eziologia vascolare o post-anossica. ».
«Come escono questi pazienti. Tra i pazienti dimessi nel 2011 il 46% è rientrato direttamente a casa. Un altro 15% è stato trasferito dall’Unità Gravi Cerebrolesioni all’Unità di Riabilitazione Integrata Cognitivo Comportamentale per la presenza di deficit cognitivi e/o disturbi del comportamento per poi tornare a casa. Un 4% ha terminato il percorso riabilitativo in strutture vicino casa. Sommando queste percentuali abbiamo il 65% di ritorno a domicilio, che in considerazione della gravità dell’evento iniziale è da considerarsi un buon risultato. Poi, 11% sono i pazienti che sono rimasti in stato vegetativo o in minima coscienza con una famiglia non in grado di riaccoglierli, quindi sono rimasti nella nostra struttura di lungodegenza. Un altro 8% è andato in altre strutture di lungodegenza vicine al domicilio. Poi c’è stato un 5% che ha avuto complicanze e sono stati trasferiti in reparti per acuti. L’11% è deceduto. La nostra percentuale, rispetto alle altre regioni dove si arriva al 19% di mortalità, è la più bassa».

Uno dei principi della riabilitazione del paziente in Stato Vegetativo: verticalizzazione precoce


Le famiglie e il distacco
«I pazienti e le famiglie devono essere accompagnati in tutte le fasi di questo percorso, anche in una possibile fase del distacco per i pazienti in stato vegetativo cronico. Questo lavoro condiviso con tutta l’equipe– racconta Lucia Lucca – era parte importante del mio impegno nella Lungodegenza dedicata alle persone in stato vegetativo, anche per le riflessioni che suscitava intorno all’accanimento terapeutico. Credo che in questi casi la medaglia abbia sempre due facce, perché il limite tra accanimento terapeutico e abbandono delle cure è molto sottile. Evitare l’accanimento terapeutico, significa impegnarsi ancor di più per accompagnare il paziente e i suo familiari nel distacco finale, garantendo da un lato la nostra assistenza e dall’altro quella che chiamavano “intimità della morte».

La ricerca e la comunicazione scientifica
L’Istituto S. Anna è anche ricerca e comunicazione scientifica. Ogni anno organizza le “Giornate di Crotone”, incontri internazionali a cui partecipano su invito personalità scientifiche italiane ed estere. I lavori vengono poi riportati in monografie di alto valore editoriale e scientifico. E’ degli ultimi giorni il giusto orgoglio dell’amministratore unico dell’Istituto, Giovanni Pugliese, che ha riportato come nella top 20 internazionale degli articoli più letti nell’ambito della ricerca sullo stato vegetativo figurano ben quattro pubblicazioni relative a studi condotti nella struttura crotonese. A rivelarlo è il “BioMedLib”, il motore di ricerca relativo ai milioni di articoli biomedici presenti nel “National library of medicine’s Medline database”, la più grande biblioteca on line di medicina.
«Un archivio sconfinato – ha sottolineato Giovanni Pugliese - cui tutti i medici del mondo fanno riferimento quando devono effettuare una ricerca. Dati estremamente lusinghieri  se si pensa che questa speciale classifica mette a confronto studi e pubblicazioni prodotte dalle più grandi università e dai maggiori centri di ricerca medica del mondo. Autentici giganti se paragonati alle dimensioni del S. Anna. Questo ennesimo riconoscimento da parte della comunità medica internazionale dimostra tutto il credito di cui gode la struttura crotonese. È il segno tangibile che anche da un luogo periferico come la Calabria possono arrivare contributi importantissimi per la collettività, specie in un ambito medico così delicato».