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Martedì, 14 Agosto 2018

A Cicala il primo borgo amico della demenza. Conversazione con Elena Sodano: “Dietro questo progetto c’è la voglia di mettersi in gioco”

Il suo volto e il suo impegno hanno fatto capolino sulla copertina del più prestigioso settimanale cattolico italiano, assieme ad altre sette donne, protagoniste di storie coraggiose, celebrate come modello ed esempio in occasione dell’8 marzo scorso. 


Elena Sodano, presidente della Ra.Gi. Onlus, giornalista professionista, dott.ssa in piscologia, laureata in lettere e filosofia e terapeuta corporea Apid racconta a “Famiglia Cristiana” del metodo Teci, da lei stessa ideato, per sviluppare le capacità espressive e di comunicazione corporea dei pazienti affetti da Alzheimer e da altre forme di demenza, le cui facoltà di linguaggio ed interazione vengono pesantemente compromesse.
Importante traguardo, da ultimo realizzato, l’inaugurazione del centro diurno “Antonio Doria” a Cicala, cittadina ai piedi della Sila divenuta il primo borgo calabrese amico della demenza.
Sensibile ed empatica, Sodano ha creduto con il cuore in questo progetto - al quale Rai 1 ha dedicato uno speciale - e che potrebbe rappresentare un modello pilota per un approccio “nuovo” alle malattie afferenti le capacità intellettive - così come descritto nel libro “Il corpo nella demenza”: la Terapia Espressiva Corporea nella malattia di Alzheimer e nelle Altre demenze (Maggioli Editore).
Ne parliamo con l’autrice. 

Come e quando nasce questa sfida? Dietro questo progetto c’è anche la voglia di rimettersi in gioco? 

«Tutto ha avuto inizio nel 2008 a Catanzaro, con la creazione dello “Spazio Al.Pa.De. che sta per Alzheimer Parkinson e Demenze” a cura della Ra.Gi. onlus che non è un’associazione di volontariato ma con una regolare personalità giuridica. Dopo dieci anni di duro lavoro, siamo giunti alla realizzazione di un centro sollievo situato su Viale Magna Grecia 75/21 a Catanzaro che si è arricchito di molteplici servizi a disposizione di persone con demenze e delle loro famiglie, tra i quali la Stanza Multisensoriale Snoezelen, unica in tutto il Meridione d’Italia. Però, arrivare ad aprire un Centro Diurno, autorizzato dalla Regione ed unico in Calabria ed in Italia per l’applicazione del metodo Teci, non è stato facile, perché questi risultati sono arrivati senza alcun finanziamento pubblico. Purtroppo in Calabria le demenze, come un po' nel resto d’Italia hanno una considerazione errata e arroccata solo dietro la risoluzione dei farmaci che, seppur necessari non rappresentano la sola via di vita per queste persone. 
Dietro questo progetto c’è sicuramente la voglia di mettersi in gioco e una grande spinta motivazionale giunge dal bisogno di tendere una mano a chi è solo, a chi non sa cosa fare davanti allo spettro delle demenze, perché l’atteggiamento che ancora predomina è quello della rassegnazione». 

Da poco avete inaugurato il Centro diurno “Antonio Doria” 

Il “Doria” è un centro specializzato nella Cura delle malattie: Alzheimer, Parkinson e altre demenze. Sorge a Cicala, paese ai piedi della Sila piccola calabrese che - grazie alla collaborazione con la Federazione Alzheimer italia e Alzheimer’s Society London U.K., pioniera dell’organizzazione di Dementia Friendly Community in Europa - è divenuto il primo Borgo calabrese amico della Demenza. Una comunità di 700 anime, una rete di istituzioni e cittadini formati, informati e quindi consapevoli su come entrare in relazione con le persone con demenza, in modo da farle sentire a proprio agio e libere nella loro comunità. Questo significa attenzione e concrete pratiche di cura nelle demenze. 

L’Alzheimer e le demenze sono in costante e progressivo aumento. Restano da indagare i motivi di questo trend in salita legato anche all’invecchiamento della popolazione e alle più lunghe aspettative di vita connesse anche alle nuove conquiste della scienza e della medicina.

«Le motivazioni che scatenano queste patologie non sono del tutto chiare. Purtroppo la ricerca, ad oggi, non riesce ancora a dare risposte esaustive. Noi pensiamo che non ci si possa fermare ad attendere che qualcosa di miracoloso possa accadere, perché i malati e le famiglie richiedono assistenza oggi e la richiesta aumenterà sempre di più, stando ai pronostici a cui lei accenna». 

Quanto hanno inciso e in che misura ti sono servite formazione ed esperienza da giornalista?

«Notevole. A modo mio continuo ad essere una giornalista. In fondo questo lavoro ha rappresentato e rappresenta la mia radice esistenziale. Vent’ anni a contatto con la gente hanno di certo affinato il mio modo di entrare in relazione con le persone in punta di piedi senza invadere la loro sfera personale. La Terapia espressiva corporea in effetti è relazione, comunicazione, contatto. Ora che ci penso credo che sia stato proprio il mio essere giornalista a farmi ribellare di fronte a un sistema che costringeva l’essere umano ad una non più vita, a farmi porre domande e poi ricercare soluzioni e metodi che mi hanno portata alla stesura del libro.

 “L’attenzione nei confronti dei malati, solitamente assistenziale, raramente è esistenziale”. Sono queste le parole che hai utilizzato per dare l’immagine visiva, da vera giornalista, di quello che è il metodo Teci. Una terapia non farmacologica che utilizza musica, gesti, profumi, sguardi, ascolto, calore, accoglienza e disponibilità per restituire alle persone dignità e fornire gli strumenti per riappropriarsi, anche solo parzialmente ed in superficie, del patrimonio di ricordi, affetti e di vita vissuta, finiti inesorabilmente nell’oblio, depredati con arroganza da malattie che fanno tabula rasa sulla consapevolezza dell’io e del mondo che ci circonda. 

«La Teci non è mai facile per me spiegarla a parole. La Teci si deve vivere sulla propria pelle, deve entrare nei pori di ogni operatore che nella quotidianità si dedica agli anziani ed alle persone con demenza. Di fronte ad un nulla assistenziale era necessario fare qualcosa che ridesse spessore umano a queste persone e quindi Teci nasce per restituire ai malati di demenze la loro dignità di uomini che ancora possono essere parte del loro mondo e del nostro. Essi non sono più in grado di comunicare in modo convenzionale, ma è ancora possibile “raggiungerli” e stabilire con loro una profonda connessione. Questo può avvenire con il contatto corporeo e l’approccio emozionale.
Le demenze producono sicuramente una complessa devastazione cerebrale e questo genera molte problematiche nella percezione di sé e dell’ambiente circostante. Tutto questo non significa però che chi ne soffre non provi più emozioni e non sappia più chi è. Al contrario la persona conserva il suo bagaglio di esperienze vissute ed è su quelle che si cerca di lavorare per stimolare il paziente. La stimolazione di Teci avviene mediante l’applicazione di più discipline ed è finalizzata a donare ai pazienti un’intensa sensazione di benessere, da quello emotivo e relazionale a quello fisico, senza trascurare la stimolazione cognitiva.  La musica, masterizzata 432 Hz e composta dal musicista psicologo Andrea Galiano, è l’elemento di contenimento naturale del metodo Teci, in quanto l’uso di tali frequenze producendo onde di tipo alfa, dona un’intensa sensazione di rilassamento». 

Queste malattie sono difficili da accettare e metabolizzare anche per le famiglie, costrette a portare sulle spalle e sul cuore il peso psicologico, oltre che materiale, di tutti i disagi e le problematiche connesse al supporto e all’assistenza. Si rischia di non riconoscere più l’altro che è ormai persona diversa, talvolta all’apparenza, anche estranea. 

«La demenza è una patologia che non riguarda solo chi ne è affetto, ma tutta la famiglia, che si trova ad avere a che fare con un marito, una moglie, un padre o una madre che non più è quello di un tempo. Dolore, confusione, rabbia, sgomento sono gli stati d’animo che predominano nel vivere quotidiano di queste persone. Intorno a queste malattia c’è davvero tanta ignoranza da parte delle famiglie che a volte non vanno oltre la diagnosi e si fidano solo di quello che viene detto dal proprio medico. Ma non è così. Per dare maggiore informazione alle famiglie e supportarle anche da un punto di vista psicologico, abbiamo creato i Dementia Café, attivati per la prima volta in Calabria proprio dalla Ra.Gi.. Si tratta di momenti di confronto e dialogo tra le famiglie e le figure professionali specializzate del nostro Centro, che si svolgono una volta al mese in forma gratuita. 
Alle famiglie sono anche dedicati il numero verde gratuito VerDemenza attivo h 24 (800 0344 43) e la Scuola Alzh, un servizio anche on line, che offriamo su scala nazionale, per dare la possibilità di conoscere l’Alzheimer e le altre demenze senza paura».

 Da ultimo, sono state effettuate scoperte scientifiche che potenzialmente aprono nuovi varchi di cura.

«Ad oggi non esiste un farmaco capace di prevenire e/o guarire le demenze e le lungaggini della ricerca scientifica mi hanno sempre fatta dubitare. Del resto (e qui entra in scena la mia vena giornalistica) tutti i ricercatori e gli scienziati impegnati da multinazionali farmaceutiche che hanno investito centinaia di milioni di euro in una vana ricerca, devono pur giustificare il loro operato. E così, ad ogni minima scoperta che lungi dall’essere ancora vicina ad una soluzione per i dementi, si esce fuori con notizie che possono solo far sperare le famiglie. Ma la soluzione a mio avviso è troppo, troppo lontana ancora.
Di fronte a questa situazione di stallo, noi abbiamo scelto di non rassegnarci al nulla terapeutico e abbiamo proseguito su una strada differente che punta essenzialmente a restituire la gioia di vivere ai malati di demenze a alle loro famiglie».   

Per chiudere l’intervista: Cosa ti ha dato e continua a dare questa esperienza?

«Questa esperienza è un meraviglioso viaggio alla scoperta di un’umanità diversa ed autentica, oltre i limiti degli schemi quotidiani a cui siamo abituati e dei pregiudizi che sporcano la nostra esistenza. Un viaggio, allo stesso tempo, non facile perché troppo spesso si trovano ostacoli che sembrano insormontabili e che poi riusciamo ad aggirare solo grazie alla caparbietà e al coraggio che da sempre guidano il nostro cammino. Ostacoli che, anziché scoraggiarci, rafforzano la determinazione nel perseguire i nostri obiettivi. Ti sei chiesta come mai noi siamo nati senza alcun finanziamento pubblico e come mai dopo dieci anni siamo ancora in piedi? Qui non entra in gioco solo la mia determinazione e quella del mio staff, ma di certo anche la grande caparbietà di una calabrese che forse vuole dimostrare che cambiare le regole del gioco in questa splendida terra è possibile.
Questa esperienza, che porto avanti con passione, è animata dalla speranza che ciò che facciamo possa condurre ad un cambiamento nella cultura della cura degli anziani, affinché si smetta di considerarli solo dei pesi scomodi da rinchiudere in strutture dove spesso, vengono privati della dignità».