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Venerdì, 06 Dicembre 2019

Una malattia che rende silenziosamente invalidi. È la fibromialgia

E di questa sindrome si è discusso lo scorso 18 ottobre, alla Pinacoteca comunale di Reggio Calabria nel corso del convegno “Sindrome fibriomialgica. La malattia invisibile, conoscerla, affrontarla, riconoscerla”.

Polimeni, Misefari, Castorina, Lamberti e Crucitti

Nella città dello Stretto, presieduta da Iolanda Votano è nata l’Associazione reggina fibromialgia, promotrice dell’evento. L’associazione ha lo scopo di supportare i fibromialgici, sensibilizzare la società sulla sindrome e farsi portavoce presso le istituzioni del riconoscimento della sindrome quale cronica e invalidante, affinché possa essere inserita ufficialmente nei Lea (livelli essenziali di assistenza) e nelle “tutele e prestazioni” da parte del Servizio sanitario nazionale. «La mozione sulla fibromialgia alla Regione Calabria è stata approvata da tutti i consiglieri – afferma Votano -  sia in terza commissione sanità, sia in Consiglio, abbiamo chiesto un registro regionale dei fibromialgici, con i dati clinici e tecnici delle singole persone; altra richiesta alla Conferenza Stato Regione per l’inserimento del codice d’esenzione comprensivo di esami strumentali, terapie occupazionali ecc. Pensiamo anche a un “Piano diagnostico terapeutico” in cui i singoli pazienti verranno valutati per la loro singola condizione (la malattia ha diversi gradi, nds). Verrà stabilito un centro di riferimento, un punto pilota, al quale vorremmo fosse affiancato un punto di ricerca».

«È una sindrome su cui occorre parlare, discutere, informarsi» ha chiarito a inizio lavori  Antonino Castorina, consigliere delegato alle politiche giovanili per la città metropolitana, ed ha aggiunto «Al di la dei passi avanti per il riconoscimento di malattia invalidante da parte della Regione, servono risorse e contenuti». Ad introdurre la tematica il dottor Valerio Misefari, consigliere comunale delegato alla sanità che spiega «La sindrome fibromialgica ha stentato ad essere riconosciuta perché ha una serie di sintomi comuni ad altre patologie, sovente viene confusa con altre malattie. Inoltre la sindrome non è stata ancora riconosciuta dal sistema sanitario nazionale. Al momento c’è una proposta di legge in Senato perché venga riconosciuta anche come malattia invalidante, qualche regione lo ha già fatto in maniera autonoma, anche la Regione Calabria sta muovendosi in questa direzione. Trattandosi di patologie che riducono l’operatività delle persone necessitano di riconoscimenti amministrativi».

Sulla “diagnosi corretta” della sindrome fibromialgica ha relazionato il dottor Eduardo Lamberti Castronuovo. «È invalidante pur non essendo una malattia grave –afferma il reumatologo - la prima difficoltà della fibromialgia è la diagnosi, già è una malattia che difficilmente riesce ad essere diagnosticata se non ha una certa esperienza. Il secondo problema è che non esiste una terapia, non conoscendosi le cause, trattandosi di una sindrome cioè un insieme di più sintomi. Quindi l’obiettivo diventa cercare di curare i sintomi, uno per uno. L’aiuto da dare a queste persone, per lo più donne e donne giovani, afflitte da una patologia fortemente invalidante, è di tipo psicologico, sociale e anche di tipo medico, ma non solo. Fondamentale è il riconoscimento di questa malattia come patologia lesiva e invalidante, un aiuto è necessario da parte della società che invece abbandona quasi totalmente i soggetti fibromialgici».

Su “Osteopatia e fibromialgia” si è soffermato il dottor Michael Polimeni che ha chiarito come la sindrome agisce sulle fibre muscolari. «Sicuramente si parte dal discorso del dolore che accomuna chi soffre della sindrome. L’osteopata cerca di scoprire da dove parte il sintomo della fibromialgia. Possono essere tanti i punti in questione ed è suo compito ricercare quelli più pesanti per riuscire a mitigarli».

«La fibromialgia veniva sovente scambiata per un disordine di natura psichica perché comporta stati d’ansia e depressivi notevoli che si sommano al dolore fisico – evidenzia poi la psicologa Menita Crucitti, che si occupa degli incontri mensili di gruppo dell’associazione - non sappiamo se i risvolti psicologici sono conseguenza di un dolore cronico perché la fibromialgia viene considerata la madre del dolore cronico e questo comporta ovviamente delle emozioni di rabbia, di incapacità di agire e quindi un notevole peggioramento della qualità della vita. L’aspetto psicologico ed il contenimento psicologico hanno una grande importanza perché il dolore può portare all’evitamento di tante situazioni: da quelle lavorative a quelle sociali, anche di interazione col mondo esterno, con un rischio isolamento e con un progressivo aumento di stadi depressivi e ansiosi. Inizialmente c’erano ipotesi di personalità fibromialgica  perché si individuano tratti di personalità frequenti, legali all’aspetto di perfezionismo, di rigidità. L’approccio psicologico è finalizzato a lavorare su questi atteggiamenti: cercare di migliorare la qualità della vita e la sensazione di dolore, spostando l’attenzione su altro. Nello specifico con l’associazione abbiamo attività di gruppo una volta al mese: un momento di confronto e uno spazio per poterne parlare e per condividere stati d’animo ed emozioni e lavorare su tutte le strategie per fronteggiare la malattia, anche con stati di rilassamento corporeo che servono per tollerare meglio il dolore».