Il Centro Difesa del Malato – Unione consumatori Calabria: “Garantire i nuovi Lea anche per l’endometriosi”

Il Centro Difesa del Malato dell’Unione consumatori Calabria (Unc) è stato presente (nella figura della responsabile del settore ‘Tutela Salute’, Margherita Iellamo) al congresso internazionale di chirurgia ginecologica, organizzato dal professor Malzoni a Napoli. Un’assiste scientifica di alto livello per un evento di portata mondiale che ha chiamato a raccolta professionisti di 18 Paesi.

margherita iellamo

Margherita Iellamo, responsabile del settore ‘Tutela Salute’ – Unione consumatori Calabria

Al congresso, ospitato a Castel dell’Ovo – uno dei simboli della città partenopea – sono stati affrontati argomenti di particolare valenza, non ultimo l’approccio alla prevenzione e cura dell’endometriosi sulla base delle ultime evidenze scientifiche.
La patologia che interessa allo stato attuale circa 176 milioni di donne nel mondo e almeno 3 milioni in Italia, colpisce fino al 17% di quelle in età riproduttiva e la prevalenza sale al 47% nelle pazienti con problematiche di infertilità.
Nell’occasione è stato menzionato anche il lavoro delle associazioni che in questi anni si sono adoperate per far maturare maggiore consapevolezza e più capillare informazione su una patologia che reca implicazioni per la salute, con ripercussioni psicologiche anche sul lavoro e sulle relazioni sociali. Si è trattato di un significativo momento di confronto, anche alla luce del riconoscimento dell’endometriosi quale malattia invalidante e del suo recente inserimento nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (Lea).
Ne parliamo con Margherita Iellamo, intervenuta al meeting anche in veste di rappresentante dell’associazione di pazienti ARIANNE onlus.

Quali sono le novità normative per le donne affette da endometriosi?

Riconosciuta quale malattia invalidante ed inserita recentemente nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), l’endometriosi è annoverata tra le patologie che danno diritto all’esenzione dal pagamento di alcune prestazioni specialistiche e di controllo. È previsto inoltre un potenziamento delle prestazioni sanitarie e delle misure di sostegno economico e sociale per le donne che sono affette da endometriosi.

L’applicazione delle novità normative risulta a macchia di leopardo

La regione Emilia-Romagna è stata la prima che ha dato il via libera ai nuovi L.E.A. con la delibera di Giunta regionale del 27 marzo 2017. Le regioni del Sud – sulla base delle recenti notizie diffuse dal Ministero della Salute e riportate dalla stampa – non adempiono neppure all’erogazione dei vecchi LEA, rischiando di trasformare un grande traguardo politico in un’illusione collettiva con gravi effetti collaterali: allungamento delle liste d’attesa con spostamento della domanda verso il settore privato ed aumento della spesa sanitaria, sino alla rinuncia alle cure. Sulla carta, oggi, i cittadini italiani dispongono infatti del ‘paniere LEA’ più ricco di Europa, ma al tempo stesso nel nostro Paese, la sanità è agli ultimi posti per la spesa pubblica, tale da non garantire la tutela della salute costituzionalmente riconosciuta e tutelata. 

E la Calabria?

UNC_Logo_CalabriaL’8 giugno 2017 a Palazzo San Giorgio, abbiamo organizzato come Unione nazionale consumatori, un convegno dal titolo ‘Salute e benessere. Le donne calabresi e i nuovi Lea’. Sulla base di quanto riferito dal dott. Giacomo Brancati, direttore generale dell’Asp di Reggio Calabria, manca ancora – per la concreta operatività dei nuovi Lea – il decreto attuativo della Giunta regionale. Da allora ci siamo attivati affinché al più presto, anche la Regione Calabria garantisca l’erogazione dei nuovi LEA, attestando così un tangibile segno di progresso nel campo sanitario calabrese.

Quanto è importante accrescere l’informazione sull’endometriosi?

Parlare di endometriosi è fondamentale, perché l’insufficiente conoscenza dell’argomento da parte delle donne e dell’intera comunità, si correla ancora oggi ad un ritardo diagnostico medio di circa 9 anni dall’insorgenza dei sintomi. Con pesanti conseguenze, se si considera l’impatto potenzialmente invalidante della patologia e gli inevitabili risvolti sul piano personale, lavorativo e sociale, la cronicità della malattia che inficia la qualità di vita della donna, oltre ad una correlazione del 40% di rischio legato a problematiche riproduttive. Inoltre, non sempre il cittadino è consapevole dei propri diritti ed effettivamente informato sui farmaci e trattamenti sanitari da adottare. Tutelare il malato significa informarlo prima di tutto sui diritti che devono essere garantiti rispetto a: ticket, liste di attesa, assistenza domiciliare e tutela della privacy.

Cosa significa per un adolescente essere affetta da endometriosi?

Significa dover affrontare molte difficoltà di diverso tipo e senza una prospettiva di guarigione assoluta. Dai dati ricavati tramite questionari compilati da adolescenti è emerso che: il 93% patisce durante le mestruazioni; il 25% soffre di sindrome mestruale severa e il 26% si assenta da scuola a causa della sindrome mestruale severa. L’adolescenza è un periodo cruciale, caratterizzato da molteplici trasformazioni dove vengono coinvolte diverse sfere personali: biologica, psicologica, culturale e sociale.

A quali difficoltà si va incontro?

mediciMolte adolescenti affette da endometriosi si trovano impossibilitate a frequentare la scuola; a praticare sport e a condurre una vita normale. Convivere con il dolore pelvico cronico in ambiente scolastico può essere molto stressante, soprattutto se le insegnanti non sono consapevoli delle difficoltà che le ragazze devono affrontare quasi tutti i giorni. La malattia può essere distruttiva a livello psicologico specialmente in età adolescenziale comportando: perdita di autostima; isolamento dai compagni di classe e dagli amici; malessere emotivo come irritabilità e tristezza, ed ancora assenteismo scolastico.

Quali gli strumenti per dare il giusto sostegno?

Intanto è fondamentale che vi sia una corretta e tempestiva diagnosi. Dunque, nei casi di dolore mestruale adolescenziale è necessario coinvolgere il medico di medicina generale. Un’idonea comunicazione, infatti, è elemento fondamentale per informare correttamente le pazienti. Gli attori coinvolti in questa piattaforma sono accanto al  medico curante, i ginecologi e i pediatri i quali svolgono un ruolo di guida e rappresentano una fonte d’informazioni strategica per favorire una maggiore consapevolezza della patologia. Sin dalle prime mestruazioni è consigliato un approccio ginecologico per evitare possibili complicanze future, soprattutto nei casi in cui, sia il pediatra che i genitori, si accorgono che qualcosa non va.

Quali aspetti sono da migliorare sul piano terapeutico?

Gli interventi di prevenzione e promozione della salute rivolti alle adolescenti in genere sono brevi, spesso solo informativi e senza continuità di programmazione. Inoltre, hanno carattere isolato, settoriale, locale e manca l’integrazione tra servizi sanitari, educativi e di volontariato. I progetti di prevenzione e promozione della salute degli adolescenti sono attuati quasi esclusivamente a scuola, mentre gli ambiti extrascolastici sono ancora spesso esclusi dalla programmazione, limitando così la possibilità di raggiungere una quota importante della popolazione giovanile.

Quali suggerimenti propone?

Coordinare, coinvolgere e condividere una programmazione efficace sono i passaggi fondamentali per garantire: massima diffusione a livello territoriale di interventi adeguati e continuativi; scambio di conoscenze tra i vari attori della prevenzione e promozione della salute e socializzazione delle evidenze scientifiche. E’ importante, infine, il coinvolgimento di enti locali, servizi sanitari, autorità scolastiche, associazionismo giovanile e culturale e datori di lavoro con la partecipazione delle famiglie.

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